【ITBEAR】9月6日消息，鞭牛士 9月6日消息，漸凍癥抗爭者、京東前副總裁蔡磊在微博發布《關于近期網絡謠言的嚴正聲明》辟謠近期相關謠言。
全文如下:
近期發現，多起關于蔡磊夫婦的誹謗及侮辱性言論在網絡上廣泛流傳，累計閱讀量數千萬人次，嚴重侵犯了蔡磊夫婦的人格尊嚴，破壞了網絡環境的和諧秩序。
我們對此類行為表示強烈譴責，并鄭重警告相關網絡用戶：自本聲明發布之日起，應立即停止發布并刪除所有針對蔡磊夫婦的不實、侮辱及誹謗性內容。同時，希望各網絡平臺積極履行監管職責，清理相關虛假信息。
目前，針對包括“幻影貍貓”、“俊俏花貓Hrs”、“儒雅暖陽Q”、“洗頭才見”、“2024重回漢唐”、“喵喵”等今日頭條用戶，以及“真我連接金秀英Realself”（微博）等總計85名網絡用戶的侵權行為，已通過律師已完成相關證據收集工作。蔡磊團隊已啟動法院立案和報警程序，并通過網信辦及平臺方對具體造謠信息和賬號進行舉報，相關平臺已對上千條造謠信息進行刪除。謠言止于智者，現將網上部分謠言進行澄清，供廣大網友了解事實真相。這些謠言包括但不限于:
謠言一：蔡磊裝病，不是漸凍癥（肌萎縮側索硬化），是上肢肌無力
患病之后，蔡磊分別在協和醫院、北醫三院、天壇醫院、宣武醫院等相關專家的反復診斷和排查下，確診為漸凍癥（肌萎縮側索硬化）。由于肌萎縮側索硬化目前依然沒有生物標志物的診斷黃金標準，只能通過查體、肌電圖以及長期隨訪觀察來確診，所以在診斷上十分謹慎，避免直接對患者“判處死刑”。近期蔡磊已經公開了在宣武醫院和協和醫院的住院和診斷報告，六月底蔡磊又在北醫三院住院做了詳細檢查診斷，再次被確診肌萎縮側索硬化，并且是全身四個區段上下運動神經元全面損害。
北醫三院樊東升教授在一次采訪中提到，蔡磊在早期診斷時被懷疑是連枷臂綜合征，是漸凍癥中相對良性的一種，主要體現在發病早期的12個月以內的病情主要體現在上肢。本來病情初期進展相對良性，但蔡磊不顧個人病情加速惡化的風險，選擇全力為全體漸凍癥患者所面對的殘酷和絕望而拼搏，如今已經臨近病情的晚期。目前需要在臥床時全程佩戴呼吸機，雙上肢基本全部癱瘓，走路和站立需要攙扶，由于頸部肌肉的持續萎縮導致起身、坐下或上臺階時頭部已無力抬起，吞咽容易嗆咳，說話發音困難。五月因為感冒進ICU，隨時有失去生命的風險。
診斷書
北醫三院住院病案 謠言一部分截圖 謠言二：蔡磊詐捐，去年的春雷計劃和今年宣布的一個億，到現在沒有捐款一分
蔡磊發起攻克漸凍癥行動近5年以來，聯系聯絡科研機構、藥企過百余家，從靶點搜尋驗證、藥物藥效研究和開發、臨床前實驗研究、臨床試驗等幾個方面展開，并與意愿從事漸凍癥研究和藥物研發的單位建立了深度合作。去年“春雷計劃”捐贈款項一千萬早已通過攻克漸凍癥慈善信托在2024年上半年支出完畢，款項直接用于構建藥物篩選平臺、藥物和療法有效性研究、組學研究、科研及醫療單位資助等方向。今年1月27日蔡磊先生宣布將再捐助一個億時，表述的非常清楚，我們需要在全國乃至全世界找尋攻克漸凍癥的有效路徑和項目，根據項目推動逐筆進行捐助支持。1億元對于藥物研發的商業開發遠遠不夠，但是作為公益性資金，卻可以支持50乃至100個以上的更多漸凍癥基礎研究和藥物研發的早期推進，為疾病攻克和生命救治持續帶來更多的希望。這個承諾和決心不會改變，同時漸凍癥是高度復雜的神經系統疾病，基礎研究尚未有重大突破，藥物研發成功率仍不能確定。蔡磊團隊將會謹慎的實施資金投入。歡迎在該領域取得重大突破的科研機構、藥企或科學家聯系我們。
目前捐款渠道分為基金會/信托捐款和直接捐款：公益基金會及慈善信托累計捐款金額約3300萬元（攻克漸凍癥慈善信托2956.74萬元，中國社會福利基金會“漸愈公益計劃”：337萬），信托金額在慈善中國網站可查詢；由于科研項目的特殊性，部分項目不能通過信托進行捐助，我們則直接捐助。未來將主要通過慈善信托等公益基金及破冰驛站子公司——破冰未來（注冊資本5000萬）同時投入。以上8300萬資金目前均已全部實繳到賬，已經陸續并將持續用于承諾捐助的方向，資金投入仍在持續增加，整體投入將不止1.1億元。我們將繼續主動放棄相關商業回報，力求更加純粹、高效地幫助漸凍癥患者的生命救治。截至聲明發布時，今年的捐助項33次，受捐單位30家。在剛剛過去的五至七月這3個月，我們對外捐助的金額超過1000萬元。
蔡磊夫婦成立破冰驛站的初心不變，所得全部用于漸凍癥攻克事業。除了保證團隊和直播經營的資金以外，未來破冰驛站直播間將持續將所得追加破冰未來子公司的注冊資本，破冰未來將與慈善信托一起于每自然年結束公布捐助項目去向，并由會計師事務所出具鑒證報告。
謠言二部分截圖 謠言三：蔡磊病情好轉/蔡磊病情時好時壞
在突破性藥物和治療方法被發現之前，漸凍癥患者的身體持續惡化不可逆，蔡磊目前也從未出現病情逆轉的情況。我們所有的發布的內容及授權發布的報道都是基于事實，但如今網絡上充斥大量自媒體剪輯的視頻，甚至把幾年前蔡磊身體尚未嚴重下滑的視頻作為如今身體狀態進行發布或有意誤導，讓大眾有蔡磊身體時好時壞的觀感。
以2024年8月為時間點，蔡磊的病情發展變化：
往前約24個月（2022年年中），從雙上肢開始向腿部、胸部、頸部開始發展，單從外觀和當時拍攝的紀錄片來看病情主要體現在雙上肢，右手依然可以通過觸摸筆操作手機屏幕，說話完全正常； 往前約20個月（2023年年初），說話開始嘶啞，喉肌開始萎縮，腿部走路開始有無力的表現，呼吸和吞咽基本正常； 往前約12個月（2023年9月左右），腿部肌肉持續萎縮，上下臺階需要攙扶，說話受累更加嚴重，開始出現偶爾喝水嗆咳，還可以食用固體食物，可以正常咀嚼和吞咽，此時平地走路和坐下站起依然可以獨立完成，脖子開始逐漸無力加重； 往前約8個月（2023年12月），呼吸明顯受累，夜間睡眠時開始全程佩戴呼吸機，上下臺階和站起時容易出現必須低頭再吃力抬起的現象，但仰頭的動作依然可以正常完成，喝水嗆咳更加頻繁； 往前約4個月（2024年4月），上下車需要攙扶，抬頭更加吃力，但還可以完成； 蔡磊出ICU后（2024年5月），病情持續發展，開始通過注射器喝水才能減少嗆咳，走路和站立都需要隨時攙扶，避免跌倒，說話更加吃力，無法自主咳痰； 往前約1個月（2024年7月），經北醫三院動脈血檢查，白天也需要盡量佩戴呼吸機，否則血氧或二氧化碳異常，此時說話越來越困難，身邊同事開始有不少內容難以聽懂，上下車一個人攙扶已無法完成，需要2-3人同時攙扶和抬舉，站立也需攙扶，并且出現了吃固體食物也會發生嗆咳的現象。
謠言三部分截圖 謠言四：蔡磊團隊沒有在進行科研，找大學生當演員做科研
過去四年多來，蔡磊帶領團隊建立了世界最大的以患者為中心360度全生命周期的漸凍癥科研數據平臺，并鏈接了約一萬五千名患者；帶頭并呼吁千人志愿遺體和腦脊髓組織捐獻，從0到1推動建立了中國的漸凍癥腦脊髓病理科研樣本庫；攜手華大集團、中國科學院超算中心進行漸凍癥患者規?；_放基因庫建設和分析，目前已經實現基因層面病因研究的新發現；建立大規模的患者血液和腦脊液蛋白組學、代謝組學、毛發血液重金屬分析、iPSC分化運動神經元、ALS類器官等科研樣本平臺；搭建漸凍癥藥物開發聯合實驗室網絡，與清華大學、西湖大學、北京中醫藥大學等科研單位及諸多生物醫藥企業合作開展基礎研究和藥物研發；通過數據系統和攜手各方極速加快了臨床前和臨床試驗，目前已合作及推動了一百多條漸凍癥藥物管線和治療路徑。值得一提的是，在這些藥物管線中，蔡磊團隊與中美瑞康、神濟昌華、熱休生物、達爾文等公司始終保持緊密合作，目前已經在北京天壇醫院、北醫三院、清華大學玉泉醫院、海南博鰲恒大國際醫院、杭州市第一人民醫院等啟動漸凍癥新藥臨床研究，并取得階段性進展。詳情請見官網：www.askhelpu.com
蔡磊團隊主要通過項目合作推進藥物研發進程，蔡磊在《相信》中及多次媒體采訪（如中國青年報等）中提到團隊的科研模式，即：不會按傳統的方式制藥。我們建設由患者、醫生、藥企、科學家組成的科研合作平臺，加速推動更多突破性的漸凍癥藥物研發。
蔡磊團隊是匯聚和處理科研信息的樞紐，這種模式決定了溝通和對接的工作量會非常之大。我們實施一個研究項目需要四個基本流程：發現-聯絡-驗證-轉化。
1. 發現漸凍癥治療線索。包括對全球的學術網站進行文獻檢索篩選、對最新研發進展的發現、接待與我們取得聯系的機構。該工作由蔡磊團隊直接執行。
2. 聯絡并洽談合作；包括與合作單位大量的會議溝通、線上線下交流、合同談判、協議修改擬定等。該工作由蔡磊團隊直接執行。
3. 進行臨床前研究，確認治療潛力：進行體外細胞實驗和體內動物實驗對治療靶點和候選藥物進行臨床前的安全和有效性確認。該工作主要由第三方合作實驗室執行，蔡磊團隊外派人員駐扎在部分實驗室。
4. 臨床轉化和研究：進一步的毒理和藥學研究，優化劑型和遞送系統。當具體條件時依托極速招募平臺開展臨床試驗招募和臨床研究。該工作由第三方和蔡磊團隊共同執行。
謠言四部分截圖 謠言五：北醫三院樊東升教授參與蔡磊公司創業是因為 蔡磊對其進行行賄
國家出臺了一系列政策鼓勵醫師多點執業，事業編體制內醫生可以作為非公醫療機構股東或合伙人。2019年蔡磊確診漸凍癥后決定再次創業，樊東升教授被蔡磊攻克罕見病的決心打動，決定支持并和蔡磊一起創業。樊東升教授依據國家法律規定，請示相關領導后參與投資，包括從專業指導方面參與攻克漸凍癥項目，完全合法合規。
由于蔡磊先生決定更多通過公益方式支持漸凍癥救治，公司持續虧損，幾乎沒有經營收入。為避免給樊東升教授帶來持續投入的巨大經濟負擔，蔡磊主動請求樊東升教授退股，通過專業和臨床等方面繼續支持漸凍癥攻克事業，至今雙方依然保持緊密的合作和聯系。
謠言五部分截圖 謠言六：蔡磊團隊開了很多小號，做網絡營銷/簽了MCN公司/買熱搜/買水軍/按劇本擺拍
我們沒有在網絡營銷/熱搜/水軍上花過一分錢，所得全部用于攻克漸凍癥事業。此外，蔡磊團隊全網唯一的賬號是抖音“蔡磊破冰驛站”及騰訊視頻號“破冰驛站”；蔡磊僅在抖音、微博、今日頭條注冊“蔡磊”及騰訊視頻號注冊“蔡磊潤謙”個人賬號。其余賬號例如“破冰驛站精選66”、“破冰一棧好物櫥窗”、“破冰精選好物”、“破冰櫥窗好物”、“相信破冰”、“相信的力量”、“破冰66櫥窗好物”等等都為仿冒賬號，更有甚者通過AI變聲仿冒段睿女士的聲音進行視頻制作。此類賬號與我們沒有任何關系，請大家仔細甄別，謹防受騙。
謠言六部分截圖 謠言七：蔡磊不信中醫、詆毀中醫
自從被確診漸凍癥，蔡磊從未放棄過任何治療的希望，中醫便是他探索的重要路徑之一。他深信中醫的智慧與博大精深，但同時也警惕那些打著中醫幌子狩獵絕癥患者的欺詐行為。他親身嘗試了很多種中醫療法，并積極推動中醫在漸凍癥研究中的應用，包括真實世界數據的收集與分析、中醫藥管線的合作等。
近期，蔡磊與北京中醫藥大學攜手建立聯合實驗室，期待為漸凍癥及其他神經退行性疾病患者探索安全、有效的中醫治療方案。
謠言七部分截圖 謠言八： 蔡磊4月25號直播間發現說話正常，關了攝像頭跑出直播間
以上內容純屬惡意捏造。
謠言八部分截圖 謠言九：蔡磊每天直播十幾個小時
蔡磊雖然生病，但每天堅持工作十幾小時，除了直播時間全力投入科研。直播間在每周直播5天，每次直播3.5-4小時。在蔡磊先生5月住院之前，每天上播1小時左右，每天直播十幾小時實屬子虛烏有。5月蔡磊住院后不再參與線下直播，出院后至今僅參與過三次線上連麥與嘉賓互動，每次半小時左右。
謠言九部分截圖 謠言十：蔡磊在紀錄片里說不用顧及倫理，直接招募20個快死的患者干一票
此謠言截圖出自騰訊新聞2022年跟拍蔡磊的紀錄片《和陌生人說話》，蔡磊在北京天壇醫院就中美瑞康的SOD1靶向漸凍癥藥物RAG-17等藥物申請早日啟動IIT（研究者發起的臨床研究）溝通時的畫面。部分自媒體賬號斷章取義，惡意扭曲事實，誹謗蔡磊罔顧倫理。恰恰相反，蔡磊表述的意思是漸凍癥患者隨時面對死亡，希望可以加快倫理審批，加速開展臨床。事實上，以其中一條管線RAG-17為例，在多方的極速推動下僅在數月內就完成了倫理審批并開展IIT，中國首批基因型的漸凍癥患者實現順利入組接受治療。目前患者反饋良好，實現了病情基本穩定，救治生命的目標可能實現，等待著進一步長期觀察。
人民日報健康客戶端記者曾對其中一位入組的SOD1基因型漸凍癥患者安揚（化名）進行采訪報道——蔡磊和他的漸凍癥病友：“漸凍癥患者都應有希望”
謠言十部分截圖 謠言十一：蔡磊不是京東集團副總裁，只是子公司的財務中層干部
蔡磊曾長期擔任京東集團副總裁，在京東內部創新創業多家公司并擔任董事長，京東官方網站和媒體皆有報道。
謠言十一部分截圖 謠言十二： 蔡磊買通新華社、央視新聞、人民日報、環球時報雜志社等媒體，花錢上封面
以上內容純屬惡意捏造。
謠言十二部分截圖 謠言十三： 愛斯康員工0人上社保
以上內容純屬惡意捏造。
謠言十三部分截圖 謠言十四：四五年前蔡磊在老家組織聚會，吹噓冰桶挑戰，忽悠老同學捐款，每人收取至少1000元
以上內容純屬惡意捏造。
謠言十四部分截圖 謠言十五： 蔡磊騙婚，有漸凍癥家族遺傳病史
蔡磊于18年1月初相親并確認結婚，8月才開始肉跳。肉跳一開始根本沒當回事，直到19年才去醫院看病，19年9月確診漸凍癥。蔡磊的父親是因為乙肝轉化肝硬化而離世，祖上三代包括遠近親屬均沒有任何漸凍癥先例。
謠言十五部分截圖 謠言十六：蔡磊用了國外的藥，被治療后病情穩定，還要仿制賣給漸凍癥患者
過去幾年來，不管是中醫、西醫還是各種實驗性可能的藥品、保健品、干細胞等等，蔡磊都積極以身試藥，也希望這些寶貴的患者科研數據留給其他患者參考。但是非常遺憾，目前還沒有一款藥物被證明可以改善或阻止病情的發展，甚至顯著延緩的效果都難以看到。去年十月份，蔡磊曾經在嘗試一款藥物后看到了短暫的改善效果，但之后很快效果就消失，后續多次使用這款藥物也看不到效果，而且后續病情快速發展，早已不再使用。病情穩定的說法是造謠，仿制之說更是無稽之談。
謠言十六部分截圖 謠言十七：蔡磊為漸凍癥個人投入15億/籌款了10億
蔡磊從未說過自己個人已經在漸凍癥攻克方面投入了15億或是籌款了10億，只在2023年中國企業領袖年會上提及過去兩三年漸凍癥商業資本相關投入超過15億元。
謠言十七部分截圖 謠言十八：破冰驛站直播間賣珠寶是為了割韭菜
段老師本人在北大讀書時輔修珠寶，十余年喜愛并收藏，同時也是國檢認證的珍珠鑒定師，具備專業珠寶品鑒能力，借助直播間的規模影響力，在珠寶領域擁有專業度和議價能力，可為大家做有價值的甄選議價工作。延續破冰驛站選品原則，直播間竭力選擇極具性價比或收藏投資價值的產品，破冰驛站在珠寶品類的實際傭金率遠低于抖音達人所有品類的平均傭金率。破冰直播間努力去做長期認為正確的事情，需要再次提醒各位消費者的是，珠寶商品非生活必須品，請直播間用戶謹慎下單，需要才買，不需要千萬不要額外購買。
謠言十八部分截圖 謠言十九：段睿為了欺騙斂財所以用化名直播
蔡磊2021年上半年媒體公開自己患者身份并接受采訪的時候，出于保護家人隱私的目的，其妻子、母親等家屬一直都使用化名進行采訪。蔡磊妻子的化名段睿自2021年在騰訊新聞報道時就開始使用，化名一直沿用至今，與2022年9月開啟的直播工作沒有任何關系。
https://mp.weixin.qq.com/s/0xQnywGC9MqdfD4ZIVunew
謠言十九部分截圖 謠言二十：破冰驛站有限公司訴訟纏身蔡磊擔任法定代表人的破冰驛站公司合法經營，健康運行。目前為止，公司僅有一起訴訟案件，且系他人既無事實依據又無法律依據的碰瓷，該案已于2024年5月22日作出一審判決，原告秦某敗訴，一審判決結果如下：
判決書部分內容
謠言二十部分截圖
其他大量謠言更是比比皆是、觸目驚心。網絡上充斥大量惡意剪輯、斷章取義、顛倒是非的內容，諸如“蔡磊除了上肢萎縮，其他部位已經是正常的”、“蔡磊是個聲優，壓著嗓子逗全網玩”、“直播間人氣一下降就住ICU”、“蔡磊直播掙了好幾億”、“蔡磊利用病人試藥收取高額費用牟利”、“蔡磊請水軍恐嚇人、罵人、威脅人”、“蔡磊與尹燁聯合詐騙”、“蔡磊和施一公，兩個河南老鄉狼狽為奸，詐騙全社會”、“蔡磊往海外轉移財產”、“蔡磊夫妻倆已經技術性離婚”、“蔡磊藐視法院公告，公司經營異?！?、“錢都用在媒體推廣和水軍上了，都是為直播帶貨鋪墊”等等都是胡編亂造、子虛烏有的謠言，難以逐一列舉，甚至對蔡磊夫婦造黃謠、偽造京東員工及蔡磊同學身份造謠、對多個合作方及官方媒體機構造謠，對支持破冰事業的社會愛心人士與相關媒體產生的惡劣影響，對社會善意造成極大摧殘。
數月來，蔡磊先生不愿因為個人的謠言澄清占用過多媒體資源，所以一直沒有對流言蜚語進行自證與辯解。我們也相信清者自清，怎料謠言愈演愈烈，已嚴重侵害蔡磊夫婦的人格權。攻克漸凍癥本來就是一場挑戰不可能的創業，這四年多來一直充斥著懷疑和不理解的聲音，我們理解和接受質疑及一切批評指正。但是對于無端的侮辱、誹謗、造謠，我們將采取法律手段維護自身合法權益。蔡磊團隊正全力以赴進行漸凍癥科研攻關事業，蔡磊先生本人身體每況愈下，我們無暇逐一回應網絡上有組織有目的的惡意中傷與攻擊行為。我們堅信，互聯網不是法外之地，造謠誹謗和侮辱抹黑行為都將受到應有的法律制裁。我們呼吁平臺加大監管力度，構建一個基于事實和尊重的網絡生態，共同維護網絡空間的清朗與秩序。本次為官方唯一公開澄清，今后若再有類似子虛烏有的造謠、侮辱、誹謗情況發生，我們不再一一自證，將通過律師直接啟動法律程序，一律進行報警、訴訟和聯系平臺進行處理，相關賬號將面臨民事乃至刑事責任的追責。
特此聲明。
北京愛斯康醫療科技有限公司
2024年9月6日
