刀妹的人生,在病情穩(wěn)定和復(fù)發(fā)之間循環(huán)。
10 月,四川瀘州,刀妹又住院了。她以為,像以前的每次復(fù)發(fā)一樣,又是激素治療后,自己變得更胖。
她患有系統(tǒng)性紅斑狼瘡,一種目前尚無(wú)法根治的病,只能通過(guò)激素藥物控制。而激素讓刀妹變得很胖。
但 10 月這次復(fù)發(fā)非常嚴(yán)重,醫(yī)生下了病危通知書。刀妹嚇得不輕:我就要這么完了嗎,我才 21 歲啊,還沒(méi)結(jié)過(guò)婚,還沒(méi)看過(guò)大海……
她在快手上跟大家交流,說(shuō)自己心情不好。她貼出自己的樣子,滿臉紅斑。很多網(wǎng)友給她鼓氣,祝福她。
好在,治療半個(gè)月后,刀妹出院了。她又可以跳舞了。
激素改變的成長(zhǎng)路徑
刀妹名字叫王敏,她說(shuō),取名刀,是因?yàn)榈洞礓h利和堅(jiān)強(qiáng),像她的個(gè)性。
從小刀妹是個(gè)舞者, 7 歲開始學(xué)中國(guó)舞。她喜歡跳舞的感覺(jué),她想,長(zhǎng)大了我就跳舞,可以當(dāng)舞蹈老師或者舞蹈演員。
學(xué)了 4 年,快 11 歲的時(shí)候,意外出現(xiàn)了。有一天,她在樓梯上摔倒,從三樓滾到了二樓。那之后,經(jīng)常覺(jué)得四肢疼痛。
父母帶著她跑醫(yī)院,看中醫(yī),看西醫(yī)。有的說(shuō)是風(fēng)濕,有的說(shuō)是類風(fēng)濕。做按摩,中藥,西藥都吃過(guò),就是不見(jiàn)好。到 2011 年下半年,確診是系統(tǒng)性紅斑狼瘡。
那時(shí)刀妹 11 歲,剛上初中。她還不知道什么是激素,只知道,醫(yī)生給什么藥就需要吃什么藥。
吃了藥,總覺(jué)得好餓。住著院,半夜了還想吃東西。逐漸的,刀妹的樣子變了。從一個(gè)清秀小姑娘,變成了胖姑娘。
在學(xué)校,一些同學(xué)開始異樣地看她,也有男生聚在一起交頭接耳,或看著她怪異地笑。刀妹知道他們?cè)诔靶ψ约海y過(guò)得自己悄悄哭。
她也開始發(fā)奮學(xué)習(xí)。父母給自己治病花好多錢,她想,只有學(xué)習(xí)好了,將來(lái)才能回報(bào)他們。生病后,她的成績(jī),從中游躥到了前幾名。
等到高中,她有過(guò)暗戀的感覺(jué),覺(jué)得同桌很幽默。她大膽去表白,男孩婉拒了。她覺(jué)得,只有一個(gè)理由,他覺(jué)得我胖,嫌自己丑。
2016 年 1 月底,她把自己的故事制成了短視頻發(fā)到快手。好多網(wǎng)友心疼她。也有一些病友留言。她發(fā)現(xiàn),原來(lái)自己不孤獨(dú),在這里,有很多人可以交流。
粉絲喜歡,她又開始跳舞了
高考前,刀妹又一次紅斑狼瘡發(fā)作住院,高考沒(méi)有考好。 2017 年,她去綿陽(yáng)讀大學(xué)專科。去學(xué)了藥學(xué),因?yàn)楦幋蛄撕芫媒坏懒耍f(shuō)。
隨著成長(zhǎng),還在高中時(shí)候,刀妹已學(xué)會(huì)了反擊。有人嘲笑,她會(huì)懟回去。高考完,上大學(xué),刀妹開始拍視頻分享自己的日常。她不再那么在意別人的目光了。她甚至?xí)院冢谱鞲阈Χ桃曨l,拿自己的樣子開涮。
難過(guò)的時(shí)候也常有,怎么就得了這種病。這時(shí)候她就去做點(diǎn)其他事,分散注意力。
很多人被刀妹的樂(lè)觀打動(dòng),生著病,胖胖的,但那么自信。到 2019 年,已經(jīng)有 20 萬(wàn)人在快手看刀妹的視頻,看她直播。
這一年,疾病沒(méi)有發(fā)作,最少時(shí)候,只需要吃半顆激素。她開始做適量運(yùn)動(dòng),瘦回去很多。一些粉絲驚呼:你原來(lái)這么好看啊。
感覺(jué)一切都美好了起來(lái)。 2019 年 5 月初,有個(gè)夜晚,刀妹跟同學(xué)散步,走在綿陽(yáng)越王樓對(duì)面,晚風(fēng)拂面,她突然覺(jué)得好想跳舞。夜風(fēng)里,她即興跳了一段古風(fēng)舞。
第 2 天, 她把跳舞的視頻傳到了快手。很多年沒(méi)有跳舞了,大家會(huì)喜歡我跳舞嗎?他們會(huì)怎么評(píng)價(jià)?上傳后,刀妹充滿了期待。
視頻很快就有幾十萬(wàn)的播放。很多粉絲說(shuō)跳得真美。有人說(shuō)一看就是有舞蹈功底。還有人說(shuō),比瘦的舞者都跳得好看。
大家喜歡看我跳舞,刀妹得到了答案。那之后,她又開始跳舞了。她又可以跳舞了。
要這樣一直跳下去
在快手,越來(lái)越多的人,看到了這個(gè)心無(wú)旁騖跳舞的姑娘。新來(lái)的會(huì)好奇她胖胖的樣子,老粉絲會(huì)回答那些好奇。
也有越來(lái)越多的紅斑狼瘡患者,在刀妹的視頻下留言,問(wèn)她用的藥物,講述自己的患病生活。她的帳號(hào),成了一個(gè)溫暖的病友小社區(qū)。
系統(tǒng)性紅斑狼瘡,被稱為不死的癌癥,還沒(méi)有方法徹底治愈,只能去控制它。 2021 年 5 月,刀妹的病又復(fù)發(fā)了。住院 3 天,住院 10 天,住院一個(gè)月,激素對(duì)她身體的刺激,視頻里肉眼可見(jiàn),刀妹又胖了。
住院期間,刀妹還堅(jiān)持跟網(wǎng)友交流。她注意到,有不少粉絲說(shuō),你生在唐朝就好了。出院后,刀妹想,我穿古裝跳舞是不是更好看?
6 月,刀妹穿上古裝,跳了一曲“霍元甲”。視頻很快有一千多萬(wàn)的播放。粉絲呼呼的增加。很多網(wǎng)友說(shuō)跳得真好。那個(gè)視頻,到現(xiàn)在有 2100 多萬(wàn)的播放。
刀妹火了。 7 月初,她又嘗試唐舞“麗人行”。陋室里,一個(gè)圓潤(rùn)的姑娘,身著唐裝起舞。一招一式,流暢美好。
刀妹的這段舞,到目前在快手有 2600 多萬(wàn)的播放。她的粉絲也到了66. 4 萬(wàn)多。
她也在瀘州的大街上跳,目光專注,紫衣飄飄。路人看她,有人用手機(jī)拍。她全然不在意,只是在那里跳舞。
火了之后,刀妹開始直播帶貨。賣零食,賣內(nèi)衣。帶貨需要展示,講解,刀妹的病怕勞累,每周只帶貨一次。賺不了多少,但夠醫(yī)藥費(fèi)了,她說(shuō)。
其他的時(shí)間,晚上刀妹在快手直播,唱歌,跟粉絲交流。打賞的錢,她用來(lái)還債。這些年自己看病,父母欠了好多債。
仿佛一切要正常起來(lái)了,但到 10 月,又復(fù)發(fā)了。這次,血小板過(guò)低,還被下了病危通知書。刀妹才 21 歲,還有很多沒(méi)做的事,沒(méi)看過(guò)大海,沒(méi)結(jié)過(guò)婚。
刀妹會(huì)說(shuō),自己并不憧憬愛(ài)情,說(shuō)看破紅塵了。她也會(huì)接著說(shuō),我這樣,怎么會(huì)遇到愛(ài)情。
還是工作更重要,她說(shuō)。她說(shuō)的工作,是自己在快手的號(hào),胖刀刀刀妹要快樂(lè)。要快樂(lè),她說(shuō),要過(guò)好每一天。
再次出院后, 11 月,在快手里,刀妹又繼續(xù)跳舞了。