前段時間,關于人教版教材插畫的討論轟炸了全網。
相關爭議,不斷發酵。
最終,人教社承認了錯誤。
并表示要在三個月內,全面整改到位。
然而,在這場風波中,卻卷入了一個無辜的特殊群體——
唐氏綜合征患兒。
在網友的口誅筆伐聲中,唐氏綜合征與兒童性暗示、星條旗、兔女郎等劃歸成了一類,都屬于「不該出現在兒童教材上」的內容。
還有更多人,將唐氏綜合征面相與「丑陋」「審美扭曲」畫等號。
如此一來,原本一場針對教材插畫的質疑,卻無端地將爭議引向了唐氏綜合征兒童。
于是,也有不少網友開始對這一點糾正。
反對將「唐氏兒面相」作為丑陋、審美扭曲的代名詞。
事實上,這已經不是唐氏兒第一次作為貶義被罵上熱搜了。
這已經折射出一個普遍的現象:
社會對唐氏綜合征患者的偏見,是根深蒂固的。
魚叔覺得,今天很有必要跟大家聊一聊這個備受歧視的群體。
唐氏綜合征患者有著一張「國際臉」。
由于染色體異常,多了一條21號染色體,他們的面容與一般人比較為特殊:
普遍瞳距較寬,鼻梁低平。
同時,智力水平與生長發育往往落后于同齡兒童。
愛心人士對他們有一個親昵的稱呼,「糖寶寶」。
但,甜蜜昵稱的背后,是無盡的心酸。
法國電影《第八日》的主角,就是一位唐氏綜合征患者,喬治。
多年以來,他一直生活在福利院。
在這里,喬治得到了一視同仁的照料。
然而,他卻在計劃一場逃跑。
逢年過節,其他病友都會有家里人前來看望,或是接他們回家過節。
可喬治已經好幾年沒看到媽媽了。
他要逃出來福利院,去找媽媽。
但,外面的世界對唐氏綜合征患者是危險的。
因為他們很難獨立生活。
除了在智力、認知水平較低于常人,他們患上其他疾病的概率也更高。
白血病發病率比一般人高出數十倍,同時也是呼吸道感染的高發人群。
而對于這些潛在的危險,他們大多無法察覺。
在影片中,喬治就險些因為食物過敏喪命。
還可能有情感和行為異常。
比如容易被激怒,伴有攻擊行為等。
路上,喬治看中了一雙漂亮的皮鞋,口袋里的錢卻不夠。
得知無法買到鞋子,他無法控制自己的情緒,開始抓狂。
他急需疏導,但少有外人能意識到。
更難以抵御的是,社會的歧視。
唐氏綜合征患者長久以來都遭受著非人的歧視,甚至迫害。
在科學尚不發達、巫術橫行的蒙昧年代,殘疾的嬰兒被視為邪惡的產物。
嬰兒往往剛出生就被遺棄、殺死。
甚至,孩子的母親也要遭受無妄之災。
唐氏綜合征患兒也是如此。
在偏僻落后的鄉村,這種避之不及的觀念留存至今。
國內曾拍過一部相關題材的電影《哥哥,誰帶你回家》,揭露了上世紀70年代鄉村對這一疾病的歧視。
唐氏患兒小把兒因為外表異于常人,被同齡孩子罵作傻子,時刻遭到孤立,毆打。
親戚也從不把他當作自家孩子。
甚至罵他是野種。
最后殘忍地將他趕出家門,任其自生自滅。
哪怕到了21世紀,歧視仍然無處不在。
上上下下的打量,殘忍的拒絕,都刺痛著患者柔軟敏感的心。
他們也和普通人一樣,希望得到認同,渴望去愛。
喬治的愛意有一個具象的表達方式,織圍巾。
他織得很細心,也很精致,因為這是他想送給媽媽的禮物。
然而,他不知道,媽媽已經去世四年了。
后來,他想要送給心愛的女孩,結果又遭到傷害。
他摘下墨鏡,想要更清楚、更真誠地看著女孩。
然而,女孩臉上的微笑瞬間凝固。
驚恐地將圍巾塞還給喬治。
無心的反應,刺痛了喬治。
他癱倒在地,他將圍巾抱在懷里,哭得撕心裂肺。
更痛苦的,是親人的拋棄。
在哈里的幫助下,喬治找到了姐姐家。
這里有他唯一的親人。
可當他滿心歡喜地將圍巾送給姐姐,想要留下與姐姐一起生活。
等來的仍是拒絕。
離開姐姐家的路上,喬治一直在哭。
他將圍巾的毛線抽出,繞成一團。
那條小小的圍巾,由他對世界的愛織成。
可在一次次被拒絕后,他只能收回。
苦于不能施愛,這便是地獄。
「不是不理解,只是不了解。」
「不是不人道,只是不知道。」
這便是唐氏綜合征患者普遍面臨的困境。
由于認知與表達能力的不足,他們無法說出內心的真實想法。
需求不被聽到,也就得不到理解與支持。
他們幾乎沒有發聲渠道。
《第八日》電影,就是為他們提供了一個發聲的渠道。
影片透過喬治的視角,向我們呈現了一位唐氏綜合征患者看待世界的方式。
他有著一顆童心。
會撫摸樹干,尋找一個樹洞。
也會為生命的逝去慟哭,即使只是一只小小的螞蟻。
因為迷路,他結識了哈里。
乍一看,是哈里照顧了他的起居,帶他尋找家人。
其實,喬治的單純,拯救了哈里。
哈里自己的生活也是過得一團糟。
在職場,他是精英,外人眼中的成功人士。
在家里,他卻是不稱職的父親,疏于對家人的陪伴。
妻子與他離婚,孩子對他失望。
他一度想要自殺。
深感自己無法照顧喬治,便想將其拋下。
可喬治只是呆呆地站在大雨中,等待好朋友回來。
這份單純如雨水,柔軟了哈里堅硬閉鎖的心。
喬治想要的其實很簡單。
只是一點愛。
是母親的疼愛,朋友的關愛,女孩的戀愛。
他珍視親情。
鼓勵哈里去看望過生日的女兒。
用他天馬行空的想象,為哈里出謀劃策。
一場海灘上極致燦爛的煙花,是最好的生日禮物。
他也共情悲傷。
他知道,不如意是人生常態。
在哈里失意崩潰時,喬治會為他輕柔地擦拭眼淚。
陪他蕩秋千,努力逗他笑。
他就像墜落人間的天使。
即使自己傷痕累累,仍帶著救贖的光環。
在他的指引下,哈里重新找回了快樂,也明白了生活的真諦。
或許,電影總帶著理想主義的浪漫色彩。
但,藝術源于生活。
現實中,喬治的扮演者就是唐氏綜合征患者。
他叫帕斯卡·杜奎奈,是一名職業演員。
1996年,他與哈里的扮演者丹尼爾·奧特伊,共同獲得了戛納電影節影帝。
這也是影史的一段佳話。
通過自身的成功,他讓更多人了解到唐氏綜合征患者這一群體。
并積極回饋社區,帶給其他患者支持與鼓勵。
在中國,大約每700個新生兒中,就有一位唐氏患兒。
雖然現在的許多醫院都能為孕婦提供「唐氏篩查」,但要知道,并不是每一個家庭都有條件或有意識去完成這一項篩查。
粗略計算一下,每年新增的患者可能高達2.5萬例。
可在大街上,這兩萬多個活生生的人,卻幾乎透明。
社會是一趟高速發展的列車,他們卻好似不曾搭乘。
但事實上,他們也在留下奮力活著的證明。
1997年,播出了一部特別的紀錄片,《舟舟的世界》。
很多觀眾因此結識了一位唐氏患兒,「天才指揮家」 舟舟。
他站在舞臺上,揮舞著指揮棒。
其實,舟舟并沒有掌握音韻。
但,他演奏出了生命的律動。
導演張以慶正是在這份鼓舞下,拍攝了紀錄片。
「一切的生命都是有尊嚴的。」
唐氏綜合征固然是一種醫學定義。
但,患者不該被定義。
高度相似的外表下,跳動著各不相同的、鮮活的心。
他們生而為人,一樣享有追求美好的權利。
很長一段時間,唐氏綜合征被視為東亞黃種人的典型特征。
人類學著作《成為黃種人》中,曾記錄了這種帶有歧視色彩的偏見。
在19世紀的西方世界,人們把這一疾病稱為「蒙古癥」。
認為這是發育不完全或者人種退化。
這是一種帶有種族歧視的荒唐謬誤。
直到1950年代,法國遺傳學家首次發現,產生這種病癥的原因是染色體缺陷,而與種族、膚色無關。
1961年,該病癥首次以最早描述該病狀的英國醫生約翰·朗頓·唐(John Langdon Haydon Down)的姓氏命名。
即,唐氏綜合征,英文名為Down syndrome。
從此,帶有歧視意味的蒙古癥,正式被棄用。
但,人心的偏見如大山。
依然有人將弱勢群體污名化,鼓吹人種高貴,實施極端的優生政策。
例如,美國曾有33個州通過法律,對唐氏綜合征等殘障疾病的患者進行強制絕育。
納粹德國時期,甚至制定了邪惡的「T-4計劃」。
意圖逼迫天生殘障群體接受安樂死,迫害人數高達30萬。
今日的社會,唐氏綜合征已經得到了廣泛科普。
然而,廣泛的科普,卻沒能換來同等的理解和人道。
提到唐氏綜合征,多數人還是無法擺脫刻板印象,一臉的嫌棄和排斥。
甚至將其污名化。
讓本身就已經生活維艱的唐氏兒,雪上加霜。
殘障人士是「被上帝咬過的蘋果」。
可殘缺并不等于丑陋。
世界從不缺少美,只是缺少發現美的眼睛。
不久前,一家英國公益組織為幾位唐氏患者拍了一組時尚大片。
通過這些照片,我們才發現,是偏見蒙蔽了看見美的雙眼。
他們一樣可以美麗。
可以帥氣,可以時尚。
可以成為封面大照。
所以,兒童教材插畫的問題,還請歸于插畫本身。
而不要將唐氏兒群體卷進來,成為貶義的代名詞。
唐氏兒天生伴隨著殘障和疾病,已然不幸。
我們即便無法對他們的痛苦感同身受。
但,至少保持善良。
不要傲慢,不要愚蠢。