生命的意義是什么？有的人是為了追求物欲橫流的物質(zhì)生活，有的人是為了解碼更高境界的精神譜系，而有的人僅僅是為了像正常人一樣活著，就這樣一個(gè)簡(jiǎn)單的愿望，對(duì)于他們來說，都是一種難以企及的奢望。一位00后少女，她用唯一能動(dòng)的右手大拇指“指尖”，跳動(dòng)創(chuàng)作的音符，宣誓著生命的不屈。自小患“漸凍癥”的她，十余年只能趴在床上。2021年12月初，王振滔慈善基金會(huì)了解相關(guān)情況后展開救助，“漸凍”少女于2022年1月1日注入第一針“解凍”針。對(duì)她而言，這將迎來重生。
不屈：憑一根手指堅(jiān)持8年寫作
她叫包珍妮，生于2001年，是一名SMA（脊髓性肌萎縮癥）患者，被醫(yī)生宣判三四歲就會(huì)消逝。因?yàn)檫\(yùn)動(dòng)神經(jīng)元受損退化，全身肌肉萎縮無力，她全身只有一根手指能動(dòng)。最瘦的時(shí)候，她只有36斤，正常肺功能早已喪失，呼吸全靠一臺(tái)24小時(shí)不間斷運(yùn)作的呼吸機(jī)。
大多數(shù)時(shí)候，她只能保持一種側(cè)躺姿勢(shì)，家人看似簡(jiǎn)單的替她翻動(dòng)，都極有可能導(dǎo)致她扭傷或骨折。活著的每時(shí)每刻，她都要竭盡全力。就算如此，她不甘放棄，憑借唯一能動(dòng)的右手大拇指，她敲動(dòng)手機(jī)屏幕拼命學(xué)習(xí)日語、法語、英語，同時(shí)創(chuàng)作歌詞、詩作，至今已持續(xù)近8年，她的作品——《予生：包珍妮的詩與歌》也至此誕生。
機(jī)遇：醫(yī)保+基金會(huì)，雙向發(fā)力
終于，蒼天不負(fù)自救者，包珍妮的命運(yùn)將迎來重大轉(zhuǎn)折，“天價(jià)藥”不再遙不可及。
2021年12月3日，國家醫(yī)保局發(fā)布消息，全球首個(gè)用于治療罕見病脊髓性肌萎縮癥（SMA）的精準(zhǔn)靶向治療藥物——諾西那生鈉注射液被正式納入醫(yī)保，從2022年1月1日起正式執(zhí)行。據(jù)悉，諾西那生鈉注射液于2019年正式在中國獲批上市，售價(jià)為69.97萬元，被患兒家長們稱為“天價(jià)救命藥”。2021年初降至55萬元，現(xiàn)在納入醫(yī)保之后，估算該藥每針不會(huì)超過3.3萬元。
包珍妮不屈不饒、自強(qiáng)不息的奮斗精神，堪稱中國當(dāng)代“保爾”——張海迪式的青年榜樣。王振滔慈善基金會(huì)得知包珍妮事件后，積極參與到救助包珍妮行動(dòng)中，幫助她完成第一針脊髓注射。
同時(shí)，因其胞弟奧健，同樣患有“漸凍癥”，王振滔慈善基金會(huì)將姐弟兩人均納入救助對(duì)象，提供愛心幫扶，持續(xù)為兩人注入“諾西那生鈉注射液”，希望讓這對(duì)姐弟能夠早日坐起來，站起來，享有正常生活的權(quán)力。
