大家好！我是中國血管瘤論壇的肖靜,也是中國血管瘤論壇的創建者，同時也是兩個孩子的母親。
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中國血管瘤論壇是血管瘤患者之家（https://www.xueguanliu120.com/），是患友們交流、互動、幫扶的公益平臺。至今，論壇已經成為了國內唯一的血管瘤信息門戶網站，在患者中占有一席之地。
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血管瘤論壇，我因何結緣？
曾經的我只是一名普通的上班族，以為生活可以一直這樣云淡風輕，直到有一天，女兒的出生打破了這份平靜，因為她是一個患了血管瘤的寶寶，是她的患病才讓我真正的了解到還有血管瘤這種疾病，為了我的孩子，我迫切的想快點帶她治好病，才發現一切都無處可尋。
我帶著女兒跑了數十家醫院，絕大多數醫生都告訴我不用治，說能自己消，或者等發展嚴重了再治，還有一部分醫生只是讓吃藥，作為一名幼兒的母親，對于藥的副作用我是十分擔心的，因為孩子太小，吃藥難道不會影響生長發育嗎？但是當提出這樣的疑問時，反被醫生質問：到底要不要治病？
我也曾找過黃牛花高價買專家號，光是跑路費就是好幾百，可是，好不容易見到了專家，兩三句的問診結束后就要打發我走，多問幾句就不耐煩了。我能理解醫生每天的工作量大，對孩子的這種“小病”見怪不怪，可誰能理解我們做為家長的，帶著幾個月大的寶寶，坐火車遠赴千里，最后只聽到幾句話是什么樣的心情呢。無奈之下我也去過私人醫院，被包裝的五花八門的新技術、新療法蒙蔽，錢財被騙不說，還讓寶寶白遭了罪，當時的我悔恨不已，只恨自己不能代替孩子受這份苦受這份罪，如果可以，我寧愿多承受十倍百倍的痛苦，也甘愿。
我的這些經歷，是眾多血管瘤患友的一個縮影。
求醫的這些經歷，讓我發現血管瘤信息極不對稱，作為患者想要去了解血管瘤的資料其實很難，當時沒有一個渠道能告訴我們血管瘤到底是怎么回事？網絡上也找不到系統的科普和治療相關的指引，當時的我只能盲目的在各大醫院里亂竄，網絡上亂問，花費了大量的時間和精力，最后也沒有真正解決問題。
那幾年我接觸過許多這方面的醫生，發現對于這個疾病很多醫生并不專業，他們只是知道的知識比我們多一些而已，但很多都沒有認真鉆研過血管瘤這個科目，接診時也是千篇一律，治療方法更是單一落后，也可能是因為怕擔責任的關系，所以他們大多建議回家觀察，因為也有血管瘤隨著時間的流逝慢慢消下去的案例。當然，也還有一種可能，就是血管瘤長得更加嚴重了，血管瘤發展嚴重的情況下是能影響到視力、聽力，甚至造成肢體畸形的，這時的患者和家屬就只剩一條路了，只能治療，才能減輕疾病帶來的傷害和痛苦，但是治療造成的復發和二次傷害，可能最終會伴隨患者終身。
還有的醫生治療時只管效果，不顧愈后，造成了年幼孩子的臉上或身體上形成疤痕增生，組織缺損，甚至功能障礙，這些不完美的治療遺憾也會伴隨孩子的一生。
因為血管瘤學科研究的落后，很多患友直接奔向了三甲綜合醫院，但大部分的公立醫院醫生一天需要接診50、60個患者，甚至更多，每名患者平均算下來只有1~2分鐘的面診時間，所以很多時候，醫生連患者的名字都來不及問。但是這些患者有的要排隊幾小時甚至幾天幾夜，多則數月，敢問這樣的境遇對患者是否公平呢？更有甚者，就診的醫生根本就不是專業治療血管瘤的，大多是兒科、頜面外科的大夫。
三甲醫院的大體量，使得一個醫生年接診量多達上萬，在這龐大的群體里，哪怕只有幾十個人發聲說有效果，也會有很多盲目的患者蜂擁而上，只為了那渺茫的概率，其實，還有更多失望的臉龐我們是看不到的。
一般的血管瘤治療方法，見效慢，醫生成就感很弱，而且收費低，年輕醫生覺得不值得去鉆研。如果直接采用外科手術，寶寶年齡又太小，需要承擔的風險更大，而且也只能算是一個普通外科手術的級別，對此，有這種時間和精力的醫生，大都也奔著整形美容這些熱門和高盈利的專業去了，因此專業治療血管瘤的醫生真的很少，十幾年了叫得上名的還是那幾個……
所以，我開始創建中國第一個血管瘤門戶網站。
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在這種憤怒和痛心的糾結中，我和幾個患友決定創建中國血管瘤論壇，初心很簡單，就是為廣大患友提供一個可以了解血管瘤信息的渠道，可以相互交流的平臺，大家自愿的分享各自的治療經歷和經驗，同時，也希望能夠打擊那些庸醫和假藥，讓大家少走彎路，少花冤枉錢。
其實，創建論壇并不是件容易的事。最初，沒有可尋求資訊的渠道，我們就買來市面上所有相關的文獻書籍，掃描之后上傳到論壇，與患友交流，但是有人以為我們是在做廣告，其實，我能理解，我知道他們當中有可能曾被騙過，所以帶著厚厚的防備心，交流起來也很困難，還有患友質疑我們不是醫學出身，沒有專業性……
總之，當時的各種困難撲面而來，但我們始終懷抱初心，那就是：哪怕只有一個患友因為我們受益，這件事情都值得我拼盡全力去做。
所以，靠著這滿腔的熱忱，真誠的本心，論壇逐漸在患者群體中產生了影響，有了越來越多的患友加入進來，大家相互交流、分享、鼓勵。在這樣不懈的努力和患友的大力支持下，論壇逐漸發展成為國內唯一的血管瘤信息門戶網站。而且隨著時間的推進和論壇的發展，我們也吸引了國內血管瘤領域的眾多知名專家、兒科大咖醫生，他們在論壇上分享了自己的寶貴資料和很多病案，并利用工作之余為論壇患者提供一對一的答疑解惑，這無疑是拉近了醫患關系，讓治療變得更加便捷。
漸漸地，也有多家愛心醫院參與進來，為了從實際上幫助血管瘤患者解決無效治病、盲目治病的問題，我們堅持選擇有豐富治療經驗，大量臨床治療案例的醫院，并且在實地考察后，開展了其他公益論壇從沒有過的血管瘤義診活動，患友們可以先到義診醫院免費治療，確定有效果后再繼續治療，義診患者的效果可以通過他們的日記、病例等形式反饋發到論壇里，讓更多的患友看到，也能夠幫助到更多的人。
這些年，中國血管瘤論壇一直以滿足患者對資訊和治療的需求為基本，讓患者能在一個透明的治療體系里放心的治療，至此，已讓上萬名患者受益……
我認為，一個國家的發展，不在于擁有多少高樓大廈，而在于是否能在最大程度地維護老百姓的利益，讓社會的每個成員都有機會享有公平的權利，而醫療體系中不管運用哪種模式，都應以“患者需求為核心”，所以，我希望中國血管瘤論壇能成為一股正能量，早日實現這個目標。
