來自青島的自閉癥康復教育專家方靜,因為成功搭建內地和澳門之間的自閉癥兒童關愛橋梁,成為CCTV澳門回歸20周年獻禮紀錄片《濠江故事》的主人公之一。
11歲的澳門孩子麥永衡,在行駛的車上又是蹬又是踹,嘴里喊著:“重新走,走友誼橋,友誼橋!”父母只能在旁邊盡力安撫。他哭鬧的原因,是車子沒有走他平常習慣的路線。
這是自閉癥兒童的典型表現之一——刻板行為。
在短短幾天里,方靜通過密集的陪伴和觀察,加深對麥永衡的了解。麥家三口人走在回家路上,她跟在幾步遠的身后。終于,在孩子又一次情緒失控時,她輕柔的一句話熄滅了情緒的火焰——“我想聽你在鋼琴上彈支曲子”。永衡安靜下來,去彈他最喜歡的鋼琴。
這是方靜26年來一直堅持的工作——通過科學而藝術的行為干預,幫助自閉癥兒童及其家庭。現在,她把經典的ABA應用行為干預療法帶到澳門,與這里的社會組織開展交流、在工作坊里分享自己的經驗,并將在這里得到的啟發帶回內地。她將自閉癥兒童比喻為“慢飛天使”,“慢慢飛的天使”,她在一次次交流活動中反復提到幫助自閉癥兒童的最大關鍵——“你愛他,你才可以走進他的心里。”
回歸20周年,是澳門具有重要紀念意義的時刻。央視特別制作系列紀錄片《濠江故事》,展現二十年來內地和澳門之間的民間交流和水乳交融。方靜的故事,以《因為愛》為題,極富表現力地展現了濠江兩岸攜手關愛自閉癥兒童的情誼。一半時間在青島、一半時間在澳門的方靜,也成為內地和澳門之間的自閉癥關愛大使。
自閉癥在醫學上一般被稱為兒童孤獨癥,起病于嬰幼兒期,具體表現包括不同程度的語言發育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板。它是一種廣泛性發育障礙。2019年4月發布的《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告》稱,全球范圍內自閉癥發生率近些年持續增長。保守估計中國國內的自閉癥兒童數量為二三百萬。
方靜說:“有人說自閉癥兒童就像是天上的星星,一人一個世界,好似在天上閃耀著孤獨的光芒,只有人間的關愛才能溫暖并喚回他們。只有愛,才可以架起自閉癥的世界和我們現實世界的橋梁,給其他的爸爸媽媽們加油,陪著孩子走得更遠,我覺得這是我的使命,我一輩子的使命。”
早年畢業于西南師范大學教育學專業的方靜,曾在青島大學任教,因為自己的孩子有自閉癥,走上了這條道路,一直到今天。現在,她是國際ABA協會中國分會組織部委員、中國殘疾人康復協會孤獨癥康復專業委員會常務委員、殘疾人康復協會應用行為分析專業委員會常務委員。
在她的身后,是20年自閉癥關愛事業凝聚的結晶——青島市以琳康教展能中心。作為全國規模最大、康復水平最高的自閉癥康復機構之一,經過長時間的摸索,以琳形成了獨有的自閉癥兒童康復干預模式 - 以琳模式。以琳模式將ABA貫穿于康復干預訓練,其干預內容包括認知理解、語言理解及表達、模仿、小肌肉、大肌肉及社交情景共七個方面的內容,七方面內容通過個訓課、語言課、數學課、藝術課、音樂課、游戲課、情景課、精細課、感統課和電腦課來具體實現,另外對有特殊需求的兒童,以琳還可以提供職業和言語治療服務。豐富全面的干預內容使得孩子的各方面能力都能得到全方位的發展,同時也令孩子們在干預中感受到如普通幼兒園課程設置的全面性和趣味性。目前在網上報名等待進入以琳訓練的自閉癥兒童已達7000多人。
20年來,以琳中心從3名教師和4名孩子的小機構,發展到擁有青島、寧海兩處中心、合計25000余平方米的教學樓、500多位教職員工、1000余名在訓孩子,成為中國內地自閉癥關愛領域的龍頭機構,一路領先。2009年,以琳發布的論文《中國自閉癥兒童早期干預有效性實證研究與對策建議》填補了中國自閉癥兒童早期行為干預有效性實證研究的空白,并為有關政府部門提供了決策支持。2014年起,以琳陸續培養了16位老師考取了國際認證副行為分析師(BCaBA),是國內擁有BCaBA執照教師最多的機構。
近年來,隨著國人對自閉癥的了解和認識加深,自閉癥康復機構的數量也快速增多。北京大學第六醫院主任醫師、北京市孤獨癥兒童康復協會會長賈美香曾對媒體表示:“機構數量逐年增加,但水平參差不齊,缺乏統一的行業標準,且真正具有專業醫學背景的從業者較少。” 一方面,自閉癥得到人們越來越多的重視,另一方面,康復機構卻是魚龍混雜、泥沙俱下。很多家長都曾遇到康復騙局,令人痛心。
在這樣的情況下,以琳堅持以高度的專業性,做擔當責任的行業龍頭。以琳常年開展各種形式的校外服務,其專業PEP—3評估團隊已為2000余名自閉癥患兒做了專項評估,并為受評估孩子制定為期3-6個月的家庭訓練計劃。2018年開通的以琳星網絡服務,為自閉癥家長賦能的網上知識服務平臺提供精品課程、專家講座、線上培訓、家庭康復支持等服務,線上用戶超過了13萬人。以琳運營的論壇、微信公號、QQ等網絡自媒體和社群,開展大量的免費咨詢服務。以琳自閉癥論壇(www.elimautism.org)注冊會員已經超過 54000人,以琳微信公眾號關注用戶近10萬人。借助網絡,超越地理限制,以琳向全社會源源不斷輸出自閉癥關愛康復的專業信息,點亮更多“天上的星星”,喚醒美麗的夜空。
以琳,因為愛,更專業!