來(lái)自青島的自閉癥康復(fù)教育專(zhuān)家方靜，因?yàn)槌晒Υ罱▋?nèi)地和澳門(mén)之間的自閉癥兒童關(guān)愛(ài)橋梁，成為CCTV澳門(mén)回歸20周年獻(xiàn)禮紀(jì)錄片《濠江故事》的主人公之一。
11歲的澳門(mén)孩子麥永衡，在行駛的車(chē)上又是蹬又是踹，嘴里喊著：“重新走，走友誼橋，友誼橋！”父母只能在旁邊盡力安撫。他哭鬧的原因，是車(chē)子沒(méi)有走他平常習(xí)慣的路線。
這是自閉癥兒童的典型表現(xiàn)之一——刻板行為。
在短短幾天里，方靜通過(guò)密集的陪伴和觀察，加深對(duì)麥永衡的了解。麥家三口人走在回家路上，她跟在幾步遠(yuǎn)的身后。終于，在孩子又一次情緒失控時(shí)，她輕柔的一句話熄滅了情緒的火焰——“我想聽(tīng)你在鋼琴上彈支曲子”。永衡安靜下來(lái)，去彈他最喜歡的鋼琴。
這是方靜26年來(lái)一直堅(jiān)持的工作——通過(guò)科學(xué)而藝術(shù)的行為干預(yù)，幫助自閉癥兒童及其家庭。現(xiàn)在，她把經(jīng)典的ABA應(yīng)用行為干預(yù)療法帶到澳門(mén)，與這里的社會(huì)組織開(kāi)展交流、在工作坊里分享自己的經(jīng)驗(yàn)，并將在這里得到的啟發(fā)帶回內(nèi)地。她將自閉癥兒童比喻為“慢飛天使”，“慢慢飛的天使”，她在一次次交流活動(dòng)中反復(fù)提到幫助自閉癥兒童的最大關(guān)鍵——“你愛(ài)他，你才可以走進(jìn)他的心里。”
回歸20周年，是澳門(mén)具有重要紀(jì)念意義的時(shí)刻。央視特別制作系列紀(jì)錄片《濠江故事》，展現(xiàn)二十年來(lái)內(nèi)地和澳門(mén)之間的民間交流和水乳交融。方靜的故事，以《因?yàn)閻?ài)》為題，極富表現(xiàn)力地展現(xiàn)了濠江兩岸攜手關(guān)愛(ài)自閉癥兒童的情誼。一半時(shí)間在青島、一半時(shí)間在澳門(mén)的方靜，也成為內(nèi)地和澳門(mén)之間的自閉癥關(guān)愛(ài)大使。
自閉癥在醫(yī)學(xué)上一般被稱(chēng)為兒童孤獨(dú)癥，起病于嬰幼兒期，具體表現(xiàn)包括不同程度的語(yǔ)言發(fā)育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板。它是一種廣泛性發(fā)育障礙。2019年4月發(fā)布的《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》稱(chēng)，全球范圍內(nèi)自閉癥發(fā)生率近些年持續(xù)增長(zhǎng)。保守估計(jì)中國(guó)國(guó)內(nèi)的自閉癥兒童數(shù)量為二三百萬(wàn)。
方靜說(shuō)：“有人說(shuō)自閉癥兒童就像是天上的星星，一人一個(gè)世界，好似在天上閃耀著孤獨(dú)的光芒，只有人間的關(guān)愛(ài)才能溫暖并喚回他們。只有愛(ài)，才可以架起自閉癥的世界和我們現(xiàn)實(shí)世界的橋梁，給其他的爸爸媽媽們加油，陪著孩子走得更遠(yuǎn)，我覺(jué)得這是我的使命，我一輩子的使命。”
早年畢業(yè)于西南師范大學(xué)教育學(xué)專(zhuān)業(yè)的方靜，曾在青島大學(xué)任教，因?yàn)樽约旱暮⒆佑凶蚤]癥，走上了這條道路，一直到今天。現(xiàn)在，她是國(guó)際ABA協(xié)會(huì)中國(guó)分會(huì)組織部委員、中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥康復(fù)專(zhuān)業(yè)委員會(huì)常務(wù)委員、殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)應(yīng)用行為分析專(zhuān)業(yè)委員會(huì)常務(wù)委員。
在她的身后，是20年自閉癥關(guān)愛(ài)事業(yè)凝聚的結(jié)晶——青島市以琳康教展能中心。作為全國(guó)規(guī)模最大、康復(fù)水平最高的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)之一，經(jīng)過(guò)長(zhǎng)時(shí)間的摸索，以琳形成了獨(dú)有的自閉癥兒童康復(fù)干預(yù)模式 - 以琳模式。以琳模式將ABA貫穿于康復(fù)干預(yù)訓(xùn)練，其干預(yù)內(nèi)容包括認(rèn)知理解、語(yǔ)言理解及表達(dá)、模仿、小肌肉、大肌肉及社交情景共七個(gè)方面的內(nèi)容，七方面內(nèi)容通過(guò)個(gè)訓(xùn)課、語(yǔ)言課、數(shù)學(xué)課、藝術(shù)課、音樂(lè)課、游戲課、情景課、精細(xì)課、感統(tǒng)課和電腦課來(lái)具體實(shí)現(xiàn)，另外對(duì)有特殊需求的兒童，以琳還可以提供職業(yè)和言語(yǔ)治療服務(wù)。豐富全面的干預(yù)內(nèi)容使得孩子的各方面能力都能得到全方位的發(fā)展，同時(shí)也令孩子們?cè)诟深A(yù)中感受到如普通幼兒園課程設(shè)置的全面性和趣味性。目前在網(wǎng)上報(bào)名等待進(jìn)入以琳訓(xùn)練的自閉癥兒童已達(dá)7000多人。
20年來(lái)，以琳中心從3名教師和4名孩子的小機(jī)構(gòu)，發(fā)展到擁有青島、寧海兩處中心、合計(jì)25000余平方米的教學(xué)樓、500多位教職員工、1000余名在訓(xùn)孩子，成為中國(guó)內(nèi)地自閉癥關(guān)愛(ài)領(lǐng)域的龍頭機(jī)構(gòu)，一路領(lǐng)先。2009年，以琳發(fā)布的論文《中國(guó)自閉癥兒童早期干預(yù)有效性實(shí)證研究與對(duì)策建議》填補(bǔ)了中國(guó)自閉癥兒童早期行為干預(yù)有效性實(shí)證研究的空白，并為有關(guān)政府部門(mén)提供了決策支持。2014年起，以琳陸續(xù)培養(yǎng)了16位老師考取了國(guó)際認(rèn)證副行為分析師（BCaBA），是國(guó)內(nèi)擁有BCaBA執(zhí)照教師最多的機(jī)構(gòu)。
近年來(lái)，隨著國(guó)人對(duì)自閉癥的了解和認(rèn)識(shí)加深，自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的數(shù)量也快速增多。北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師、北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)賈美香曾對(duì)媒體表示：“機(jī)構(gòu)數(shù)量逐年增加，但水平參差不齊，缺乏統(tǒng)一的行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)，且真正具有專(zhuān)業(yè)醫(yī)學(xué)背景的從業(yè)者較少。” 一方面，自閉癥得到人們?cè)絹?lái)越多的重視，另一方面，康復(fù)機(jī)構(gòu)卻是魚(yú)龍混雜、泥沙俱下。很多家長(zhǎng)都曾遇到康復(fù)騙局，令人痛心。
在這樣的情況下，以琳?qǐng)?jiān)持以高度的專(zhuān)業(yè)性，做擔(dān)當(dāng)責(zé)任的行業(yè)龍頭。以琳常年開(kāi)展各種形式的校外服務(wù)，其專(zhuān)業(yè)PEP—3評(píng)估團(tuán)隊(duì)已為2000余名自閉癥患兒做了專(zhuān)項(xiàng)評(píng)估，并為受評(píng)估孩子制定為期3-6個(gè)月的家庭訓(xùn)練計(jì)劃。2018年開(kāi)通的以琳星網(wǎng)絡(luò)服務(wù)，為自閉癥家長(zhǎng)賦能的網(wǎng)上知識(shí)服務(wù)平臺(tái)提供精品課程、專(zhuān)家講座、線上培訓(xùn)、家庭康復(fù)支持等服務(wù)，線上用戶(hù)超過(guò)了13萬(wàn)人。以琳運(yùn)營(yíng)的論壇、微信公號(hào)、QQ等網(wǎng)絡(luò)自媒體和社群，開(kāi)展大量的免費(fèi)咨詢(xún)服務(wù)。以琳自閉癥論壇（www.elimautism.org）注冊(cè)會(huì)員已經(jīng)超過(guò) 54000人，以琳微信公眾號(hào)關(guān)注用戶(hù)近10萬(wàn)人。借助網(wǎng)絡(luò)，超越地理限制，以琳向全社會(huì)源源不斷輸出自閉癥關(guān)愛(ài)康復(fù)的專(zhuān)業(yè)信息，點(diǎn)亮更多“天上的星星”，喚醒美麗的夜空。
以琳，因?yàn)閻?ài)，更專(zhuān)業(yè)！
