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  舟舟40歲了。

  他是唐氏綜合征患者,年齡已經無可辯駁地寫在臉上,眼角的數條細紋、額角垂下的一縷白發,像很多這個年紀的男人一樣。他也有了啤酒肚,時間趕不上脂肪囤積的速度。

  78歲的父親胡厚培有時看著兒子的背影,會心想:“呀,兒子也老了。”

令人心酸淚目!舟舟肺癌基本痊愈什么情況?詳情始末曝光終于真相

  那條多余的、可惡的21號染色體讓舟舟的身高與智力停留在孩子的樣貌,卻讓衰老來得更猛烈更殘酷。

  1998年,時任湖北電視臺紀錄片編導張以慶一部《舟舟的世界》之后,舟舟被冠以“天才指揮家”的頭銜。名利、關懷、機遇紛至沓來。20年過去,從巔峰時一年168場演出,足跡跨過海洋遍布幾大洲,與施瓦辛格牽手走進人民大會堂,舟舟漸漸消失在公眾視野。

  他感覺到落寞,指揮棒與燕尾服被壓到箱底。現在,他棲身于深圳一家殘疾人藝術團,去年的演出只有五場。

  帶著廣告的生日會

  4月1日,舟舟的房間擺著一小束鮮花,這是住在舟舟隔壁的好朋友送來的。他也有智力缺陷,家人怕他走丟,在他手臂紋了個手機號碼。

  舟舟有段時間沒見到好朋友了,連聲說著“想你”。

  這天,父親和他陸續接到許多祝福電話。路虎、捷豹以及別的一些豪車開進藝術團所在的低山村小院。

  一個女性企業家公益組織負責人,捧來扎著蝴蝶結的禮盒,她當場拆開,里面是一件亮黃色的POLO衫。在一群聾啞姑娘的簇擁下,舟舟走進排練廳。舞臺右側,一個六層的大蛋糕散發甜蜜香氣。

  一家營銷機構創始人,聯合殘疾人藝術團團長肖唐生,為舟舟籌劃舉辦40歲生日會。來的有深圳一些愛心企業的員工、公益組織的代表。肖唐生邀請他們上臺合影,他們爭著把紅包塞給舟舟,舟舟也清晰地說著“謝謝好心人!”

  生日會還臨時增加了廣告。一個中年男人上臺,邀請舟舟掄起鐵錘,猛砸他們公司生產的頭盔,以示質量可靠。

  胡厚培的臉上看不出表情。因為4月1日是西方的愚人節,38歲“老來得子”的他,一度把兒子的出生視為上天惡意的玩笑。

  出名時,舟舟的生日排場更大。胡厚培說,十多年前,在武漢一家汽車廠演出時,主持人推來大蛋糕,幾千名觀眾齊聲合唱生日歌。

  但現在,相比枯燥沉寂的日常,生日仍是一件喜事。“他喜歡過生日,很早就開始念叨了。”胡厚培說。

  曾患重病搬到深圳

  胡厚培和舟舟住在藝術團的二樓。里面有兩張雙人床,簡單的桌椅、一張被煙頭燙得傷痕累累的塌陷的沙發,地板上散落著瓜子皮和煙灰,還有幾盒米飯。

  舟舟的床頭柜堆放著大包裝的碳酸飲料和薯片。他坐在床邊看電視,擰開猛灌一氣。

  胡厚培不止一次抱怨這里太偏僻,也對團里頗有微詞,覺得他們不懂市場,也不尊重藝術規律,舟舟至今已經有幾個月沒領到每月17000多元的工資了。

  2016年進入藝術團,是朋友牽線,也恰逢舟舟重病。

  當時,舟舟一直喊著胸疼。到北京一家知名醫院檢查后,專家說,病很重,可能“活不過九個月”。

  胡厚培一下子懵了。他傾家蕩產也想給兒子治病。

  此后,他帶著舟舟來到空氣環境更好的深圳,一邊積極治療,很幸運的是,十個月后,舟舟的病基本痊愈了。

  胡厚培說:“可能還因為舟舟心態好,他對生病沒有概念,這反而是好事。有些人生了重病就東想西想,把自己‘嚇’死了。”

  在朋友面前是個話癆

  藝術團所在的低山村,離最近的地鐵終點站還有2公里。悠長的3號線串起以前的關內關外。這里密布著大大小小的工廠,容納從外地來這里尋夢的年輕人。上周五,我到藝術團尋找舟舟,剛好趕上排練。

  幾個跳舞的姑娘在等候上臺,露出美好身段,一個同樣身材纖細的姑娘對著她們比劃。我看了一會兒,才突然意識到,她們是聾啞人。音樂震耳欲聾。這是我第一次看到如此獨特的排練:手語教練在臺下起舞示意,臺上的姑娘們每一個動作都踩上節拍,一切殘缺都為藝術讓位。

  我打聽舟舟的房間。“我帶你去吧!”一個小伙子轉身示意我跟他去。他的左腿空空蕩蕩。

  這個藝術團共有51人。團長肖唐生5歲時患上骨髓炎,導致左腿截肢。他想弄清自己為什么得病,鉆研久了,成為一名骨科醫生。直到他的老家江西宜春發生一起嚴重交通事故,一個帥氣的小伙面臨截肢,哭著央求肖唐生不要這么做,肖唐生才忽然覺得,光醫治患者的軀體還不夠。他創辦了藝術團,想幫助更多的殘障朋友。

  舟舟在這里很自在。胡厚培說,兒子一度回老家武漢生活,但即使是和家人在一起,健全人的世界也讓舟舟感覺到隔膜。在團里,舟舟很受歡迎。他經常跟他的殘疾人朋友們外出串商場、逛公園,說話含混不清的他,在朋友面前很話癆。

  “他還是個孩子,也很真,誰對他好,他有感覺,”胡厚培說。

  前一天,胡厚培告訴我,舟舟一天要喝兩頓咖啡。那是一個馬來西亞的牌子。再去時,我買了兩盒,作為他的生日禮物。舟舟有點不可思議地接過去,接著背過身,開始用手抹眼睛。

  去年演出只有五場

  我在舟舟生日那天,第一次看他現場表演。

  一家企業給舟舟送了部點讀機,通過阿拉伯數字的排列組合,能聽到交響曲、詩朗誦或故事。舟舟很感興趣,撥弄起來。

  在肖唐生的辦公室,身穿POLO衫的舟舟,就著一臺點讀機,開始用雙手指揮起來。時而,他向下擊拍,似乎示意小提琴手準備;時而手勢向上,又似乎預示叮咚響的鋼琴可以停止了。忽然,隨著音樂流動,他改變擊拍方向,仿佛在他面前,依然是整齊的交響樂團,聲勢猶如千軍萬馬。

  一曲終了,舟舟仍無法平靜,但拿著手機拍攝的人們,都噼里啪啦地鼓起掌來。

  此前,有媒體報道,當演出邀約日漸稀少,胡厚培不得不讓舟舟聽著CD碟片,登臺面向空氣指揮。

  以前的低音提琴演奏員胡厚培,對樂團懷有無比深刻的情結。武漢一個企業家曾簽下舟舟,每月開出近五萬元的高薪,并為舟舟搭建樂團。但由于運營不善,樂團人數被砍掉近一半。

  胡厚培接手過來,但樂團最終解散。曾經舟舟演出賺到的一些錢,都砸進去了。

  有時,胡厚培和舟舟拌起嘴來。胡厚培嗆兒子:“你算什么呀?”舟舟脖子一昂:“我是名人!”更多時候,舟舟干坐著,忽然嘆氣:“無聊!”

  胡厚培說,只有在舞臺上,在音樂里,舟舟才能找到存在的意義。

  媒體不乏對他“過度壓榨”舟舟的質疑,胡厚培同樣如此回應。他估計,舟舟近些年的演出,一年不超過十場。他也曾努力,通過熟人讓舟舟再上電視,但“天下沒有不散的筵席”。

  如今,他給兒子40歲的生日祝福是,“盡可能地再創輝煌”。

  “去年,舟舟的演出只有五場。”肖唐生說。他不否認看中舟舟的名氣,但舟舟過去的演出規格和頻次再難企及。

  在無數場合,胡厚培流暢地講述舟舟與音樂的結緣:舟舟長到二十歲了,但由于智力缺陷,無法上學,也無法工作,他常年把舟舟帶去上班,看樂團排練。舟舟形象思維很強,善于模仿,“給他一根指揮棒,他就像模像樣地指揮起來。”

  而如今,互聯網下的多元語境,似乎消解了曾經激動人心的“舟舟神話”。

  而如今有些冷寂的現實,也見證著當年“舟舟神話”的破滅。

  打問號的指揮家

  當年,張以慶本來準備拍攝一個女孩從學校進入樂團的過程,卻意外發現了舟舟。歷時十個月跟蹤拍攝的《舟舟的世界》一炮而紅,成就了舟舟。胡厚培說,張以慶憑借此片獲得多項大獎,成為知名的紀錄片導演,他們相互成就,都改變了對方命運。

  網絡上,有人提問,舟舟的指揮到底是什么水平?一位自稱被舟舟指揮過的匿名用戶回答,就是“會起拍、會收拍”。

  “大學時候我們校業余管樂團陪舟舟玩過,我們選了兩首曲調昂揚、節奏簡單的曲子,排練到沒有指揮也能演的程度就可以了,有位單簧管的學長還被他超大幅度的起拍動作小小地驚嚇到了。”網友“定春”說。

  胡厚培承認,對舟舟是否能被稱為“天才指揮家”,應該打個問號,但“他腦袋里有音樂。”胡厚培說,這是美國一家知名樂團首席小提琴手的評價。

  近些年,舟舟的指揮也一直有進步,“他的樂感更好,指揮也更有范兒了。”肖唐生則說,去年一次演出中,一位樂手的鈸沒跟上,舟舟聽出來了,很不高興。

  “他是一個病人,而不是指揮家。”張以慶對記者說。他已經很多年沒有見過舟舟。

  他記錄下舟舟對音樂的感知力,卻清楚那不過是某種病態的特殊表現。“當時的時代需要舟舟,或者說需要造就一個前所未有的殘疾人明星,”而后舟舟的落寞,除了盛極而衰的自然規律,也帶有某種時代的必然,比如說八項規定嚴控黨政機關的文藝晚會和節慶演出。

  一系列誤導公眾的商業炒作,也讓他拍攝舟舟的初衷被解讀得面目全非。事實上,走入舟舟的世界,他發現,每一個生命都值得平等對待。

  舟舟的未來

  我第一次知道21三體綜合征,是在高中生物課本上。那頁印著一個孩子,他擁有一張這類人群典型的臉:眼距寬,鼻根低平,眼裂小,眼外側上斜,有內眥贅皮。我和班上的同學一起,不由自主地發出呲呲的笑聲。

  我懷孕時接受了唐氏篩查。此舉旨在評估胎兒患先天愚型、神經管缺陷的危險系數。我很忐忑,直到顯示唐氏兒的概率小于1/1000,我才松了一口氣。

  回想高中時我們的笑,覺得很羞愧。

  舟舟背后,是中國龐大的、超過300萬的唐氏家庭群體。他們不為人知,只在日復一日的生活中消化隱痛。

  “舟舟,你什么時候結婚啊?”生日會上,舟舟被問到的第一個問題,引起滿堂笑聲。

  胡厚培正色回答,國家法律不允許舟舟這樣的人結婚,并且,他也有女兒,無論舟舟找的是一個殘疾人還是健全人,都是不人道的。

  胡厚培還有另一層擔心,現在舟舟還有點名氣,給舟舟找個另一半,也許能暫時照顧舟舟,但一旦自己過世,對方會怎樣對待舟舟呢?

  年紀漸長,舟舟對女孩有了朦朦朧朧的感覺,特別喜歡漂亮女孩。

  胡厚培很憤怒,之前,舟舟待在北京的一家藝術團,他去看望過,那里“像狗窩一樣”,狹窄空間的高低鋪住了四個人,舟舟之所以愿意待在那里,是那家藝術團團長“以女色拴住舟舟”。

  現在,胡厚培的身體和精神尚可。他估計,自己至少還能照顧舟舟五年。至于五年以后,他想不出來。

  他也來不及思考自己的養老問題——今年,他也78歲了。

  生日會上,舟舟背誦了唐代詩人王之渙的《登鸛雀樓》、表演計算十位數以內的加法,還演唱一首叫《母親》的歌。

  掌聲雷動。舟舟握起拳頭放到耳邊,雙腳跳躍,高興地旋轉起來。

  舞臺的燈太亮了。向那光里看過去,40歲的舟舟仿佛歷經滄桑,又仿佛從未長大。

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