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和走路步數、心率等數據不同,月經,是一樣我們在擁有智能手機/手表之前就一直有被個人記錄的數據。

而把這個功能「數字化」,從來都不是「把原本記錄在紙質日歷上的數據搬到手機 App 上」這樣簡單。

你記錄在經期 App 的數據,變成了誰的?

 

各種用于記錄經期的手機應用,不僅存在大量隱私安全問題,而且,它也在反映社會對「月經」的理解,甚至還照出了商業和社會對于女性身份更隱性的定義。

你的經期,誰的數據?

當我們在談論數據時,怎樣的數據,才是「我們的」?

最近,我在豆瓣上刷到了一位網友在吐槽「美柚」app。上面除了經期記錄的功能外,還充斥著大量廣告以及看了讓人覺得頗尷尬的內容。

你記錄在經期 App 的數據,變成了誰的?

 

如果以廣告和電商為主要盈利模式,很多時候已經注定產品將會越走越臃腫。同時,這也意味著,用戶的經期以及其它個人數據,才是真正的「商品」。

這里的數據顯然不是「我們的」,因為我們不知道它流向了哪里,被用作什么用途。

你記錄在經期 App 的數據,變成了誰的?

 

▲ 圖自 《紐約時報》

你的生殖數據,今天可能是定制廣告采用的參考,但未來,也可能會成為你莫名比同齡人高昂的保費的依據,甚至是在面試時不被錄取的原因。

于是,我們開始「逃」向看起來更「簡約」的產品,甚至尋找付費應用,以為付費了我們就能逃離當「商品」的命運。

直到你發現即便是收費的應用,隱私政策都模棱兩可 —— 都說不會向其它公司組織分享用戶的個人信息,除了跟那些我們具體也不知道是誰的「與我們關聯的公司」「授權合作伙伴」。

之前,月活用戶達千萬級別的經期記錄應用 Flo 就被美國聯邦貿易委員會(FTC)指出存在誤導用戶的行為。

你記錄在經期 App 的數據,變成了誰的?

 

該款應用此前聲稱,即便會和其它公司或組織分享用戶信息,但底線是不會分享個人信息細節,如「經期、懷孕情況、癥狀記錄或其它由你(用戶)輸入的信息」。

然而,FTC 卻發現 Flo 在 2016-2019 年間將用戶部分隱私信息分享給 Facebook 和 google。后來,Flo 按要求進行了整改,在收集使用用戶數據時要做夠知會工作。

但更根本的是,這些「健康管理」應用并不是「醫療」應用,它們從根本上沒有義務去做隱私保護工作,而 Flo 被揪住的,也是「誤導用戶」。甚至還有應用直接自我定義為「社交應用」。

你記錄在經期 App 的數據,變成了誰的?

 

▲ Consumer Reports 在 2020 年對幾款經期記錄應用的對比

其實不止是月經數據,這種情況也存在于大部分的健康應用中。

你真的知道你的心率數據、步數、地理位置、運動歷史都去哪里了嗎?

除了數據去向,在我看來,能稱之為「我們的」數據,同時也意味著我們能去刪除或是導出數據。

Bloody Health Collective 的故事也很「俗套」,大家都找不到合適的經期記錄軟件,于是合作做了款開源應用 Drip。

你記錄在經期 App 的數據,變成了誰的?

 

▲ 開源經期記錄應用 Drip

除了數據只保存在用戶設備上外,Drip 也支持數據一鍵導出,并且公開應用預測經期的計算方式。

與此同時,蘋果自帶的「健康」應用同樣也只會把健康數據加密地保存在設備上,并支持導出/刪除包括經期記錄在內的健康數據。

你記錄在經期 App 的數據,變成了誰的?

 

我們所付出的數據,值得嗎?

我們在心甘情愿地和經期記錄 app 分享私密數據時,我們也是所有求的 —— 能否幫助我及早找出健康隱患?

此前,Flo 在應用上推出了「健康評測」功能。單是在 2019 年 9 月,超過 6.3 萬用戶參加了測試,其中 2.4 萬用戶被建議去看醫生以咨詢是否存在荷爾蒙紊亂情況。另一款千萬級用戶應用 Clue 也有類似功能。

然而,這兩款應用雖然表示在評估上有和醫療專家合作,但它們也有很明確聲明「不可作醫療診斷之用」。

有醫療從業者認為,這些 app 的行為很不負責任,并可能會引起「過度診斷」。

Flo 用戶 O’Marra 女士曾因痤瘡和月經周期改變而被 Flo 提醒可能有 PCOS(多囊性卵巢綜合征)。但是,她知道自己的身體改變原因是因為換了避孕藥。

這讓我感到很擔憂。在不了解癥狀背后的情況下,告訴別人她們可能患有 PCOS 之類疾病,這糟糕極了。

除此以外,也有醫療專家表示,應用的模糊診斷,也可能引導用戶以為自己身體有問題:

這就像是在暗示答案一樣。如果你腦子已經在這樣想了,「噢,我肯定是有 PCOS」,然后你就會去尋找符合答案的回答。

就跟我們因為有點不舒服在網上搜可能病因時,看什么都會覺得自己「好像也有這樣的癥狀」。

不過,無可否認的是,經期記錄應用也帶來了推進女性健康研究前所未有的機會。

你記錄在經期 App 的數據,變成了誰的?

 

說大一點,月經健康在科學研究領域是沒有得到相應重視的。

通過深入研究月經、月經周期和它們對于女性整體健康狀況的窗口效應,我們的研究填補了該領域的空白。

哈佛大學陳曾熙公共衛生學院 Shruthi Mahalingaiah 博士、項目聯合首席研究員坦言。她所指的「Apple 女性健康研究」是全球首項關于現代社會女性月經周期和婦科狀況的女性健康調查。

通過 iphone 上專門的「Research」(研究)應用,用戶可參與到「Apple 女性健康研究」,自主選擇將自己哪些數據和研究分享。

你記錄在經期 App 的數據,變成了誰的?

 

在 2019 年 11 月到 2021 年 10 月間,超過七萬名參與者提供了數據,完成了 45 萬次調查,記錄了超過 72 萬次月經經期。

盡管多囊卵巢綜合癥與心臟疾病之間存在關聯,但是過往的心臟健康研究從未搜集過月經周期信息。

Mahalingaiah 博士說道。

該研究最新報告指出,已確診多囊卵巢綜合癥的參與者,更容易于出現對心臟產生負面影響的健康情況,更可能患有糖尿病、高血壓和高膽固醇,大多數(61%)的確診多囊卵巢綜合癥患者臨床診斷為肥胖,體重指數(BMI)超過 30 ,且更容易出現心律不齊或心律失常(5.6%-3.7%)。

你記錄在經期 App 的數據,變成了誰的?

 

通過專有手機應用這個便利的形式,該項目希望在十年里可將調研跟蹤對象擴大至百萬級別。

這款應用和其它經期記錄應用的最大差異在于,它需遵循美國的《健康保險隱私及責任法案》(HIPAA),即需按法案規定在確保私密性的情況下保存病人信息檔案。

在更小范圍內,一家訂閱會員制的女性診所 Tia Clinic 也在遵循 HIPAA 的前提下,打造了會員的記錄 app,讓會員可更安全便利地和醫生分享數據。

其創始人 Carolyn Witte 認為,這是「我們去改進對女性健康集體認知的巨大機遇」。

月經記錄應用,怎么那么「粉」?

你記錄在經期 App 的數據,變成了誰的?

 

量化的行為不是中性的。

每一個用于量化和分類的科技,都合理化了特定形式的知識和經驗,同時也讓其它經驗變得不可見。

康奈爾大學信息科學助理教授凱倫·利維(Karen Levy)論文《親密監控》(Intimate Surveillance)中指出。

放在經期記錄 app 的現有語境下來看,工具在告訴我們經期是和生育緊緊綁在一起 —— 記錄經期,要不就是為了避孕,要不就是為了備孕。而應用中其它數據,也大多圍繞這些需求來延展。

也有太多用戶,是被這些臃腫的功能最終「逼」回到手機「日歷」。

事實上,就算沒有生育計劃的女性,也是要記錄經期的。

我們記錄經期,是為了更好的了解自己的身體,也可能是為了更好地去規劃自己的生活。

此外,很多經期記錄應用也在強化著刻板印象。

你記錄在經期 App 的數據,變成了誰的?

 

除了「粉粉嫩嫩」,不是花兒就是云朵的刻板「女性化」設計,用「愛愛」代表「性行為」,「大姨媽」代替「經期」,也不利于人們一種更正面的角度去看原本完全中性的健康信息。

之前提到的 Drip 應用開發者也是看不慣這種趨勢,采用了更中性和包容的設計。

女性可多樣和精彩了。可不要讓刻板的月經記錄應用讓你懷疑自己。

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